34. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V.

Die multiprofessionelle Behandlung von Menschen mit Querschnittlähmung zwischen Anspruch und Wirklichkeit
16.–18. Juni 2021 • Digital

34. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V.

Die multiprofessionelle Behandlung von Menschen mit Querschnittlähmung zwischen Anspruch und Wirklichkeit
16.–18. Juni 2021 • Digital

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Kongressdetails

Der digitale Kongress

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Workshopbeschreibungen

Lernziele

  • Kenntnisse über die in ParaReg zu erhebenden Daten
  • Übersicht der ethisch-rechtlichen Voraussetzungen zur Registerteilnahme
  • Hands-On Demonstration

Inhalte

Seit März 2019 arbeitet die BMBF geförderte DMGP-Registergruppe am Aufbau des deutschlandweiten ParaReg-Register zur lebenslangen Dokumentation der Aufenthalte von Querschnittpatienten. Da zum Ende 2020 die Implementierungsarbeiten und Probephase von ParaReg abgeschlossen wurden, soll mit dem Workshop ein Überblick über den aktuellen Stand gegeben werden:

  1. Datenmodell: In einem iterativen Konsensusprozess wurde von der DMGP-Registergruppe das ParaReg-Datenmodell erstellt. Dieses enthält neben Basisdaten und der Haupt- und den ersten 3 Nebenaufnahmegründen auch die wesentlichen Parameter der ISNCSCI-Untersuchung, den vollständigen SCIM III und ein Score zur Lebensqualität (WHOQoL-BREF) jeweils bei Aufnahme und Entlassung.
  2. Ethisch-rechtliche Voraussetzungen: Angelehnt an das OSSE-(Open Source Register für seltene Erkrankungen)Register wurden ein DSGVO-konformes Datenschutzkonzept sowie ein Studienprotokoll inkl. Patienteninformation und -einwilligung formuliert. Seit Sept. 2019 liegt ein positives Votum der Ethikkommission Heidelberg vor, im Jan. 2020 eines der AG Datenschutz der TMF e.v.. Von rechtlicher Seite wird die Zusammenarbeit der datenerhebenden Zentren mit der DMGP über eine Qualitätssicherungsvereinbarung, und die Datenverwendung über eine Datennutzungsvereinbarung geregelt werden.
  3. Hands-on Demonstration: Die erste Implementierung des webbasierten Registers soll an einem konkreten Fall live demonstriert und damit Inhalte und Handhabung der Weboberfläche illustriert werden.

Zeitlicher Ablauf

  • Ziele und Fragestellungen ParaReg-Register – 10 Min.
  • Datenmodell und Assessments – 20 Min.
  • Datenschutzkonzept und Ethikunterlagen – 20 Min.
  • Hand-On Demonstration – 30 Min.
  • Diskussion – 10 Min.

Zielberufsgruppe(n)

Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler mit Erfahrungen im ISNCSCI

Lernziele­

Vermittlung der Neuerungen der aktuellen ISNCSCI-Revision

Inhalte

ISNCSCI stellt den internationalen Goldstandard zur Bestimmung von Lähmungshöhe und -schwere einer Querschnittlähmung (QSL) dar, dessen achte Revision im April 2019 veröffentlicht wurde:

  • Neues Schema zur Dokumentation von nicht durch die QSL-bedingten Einschränkungen z.B. bei peripheren Nervenschädigungen, Schmerzen, altersbedingter Schwäche, etc. Bisher wurde in Fällen, bei denen ein Untersucher eine volle Muskelkraft ohne das Vorhandensein einer nicht durch die QSL verursachte Schwäche angenommen hat, mittels "5*" dokumentiert. Mit der neuen Revision wird ein generalisiertes "*"-Konzept für alle nicht-normalen motorischen und sensiblen Scores eingeführt. Jetzt wird der tatsächlich untersuchte Score mit einem "*" versehen und im Kommentarfeld dessen klinische Interpretation im Klassifikationsprozess z.B. der Levels, AIS (typischerweise "normal" oberhalb bzw. "nicht normal" unterhalb der Läsion) angegeben. Jede von der klinischen Interpretation beeinflusste Klassifikationsvariable wird dann ebenfalls mit einem "*" (z.B. T10* bei thorakaler Läsion und Armplexusparese) markiert.

  • Neue Definition der Zone der partiellen Erhaltung (ZPP):Bisher waren die ZPPs ausschließlich für komplette Läsionen anwendbar. Mit der neuen Revision werden immer dann motorische ZPPs dokumentiert, wenn keine willkürliche Sphinkterkontraktion erhalten ist. Entsprechend werden sensible ZPPs bei fehlender Sensibilität in S4-5 angegeben. Durch diese Erweiterung können in ca. 1/3 der inkompletten Fälle klinisch sinnvolle ZPPs angegeben werden.

Zeitlicher Ablauf

  • Einführung in die Änderungen der achten ISNCSCI-Edition – 5 Min.
  • Dokumentation von nicht-querschnittbedingten Einschränkungen – 25 Min.
  • Erweiterung der Zone der partiellen Erhaltung – 25 Min.
  • Interaktive Klassifikation herausfordernder Fälle – 25 Min.
  • Diskussion – 10 Min.